标签 罕见病: 共 49 个结果

C计划
残缺的生命不值得?每一个生命都有价值!

残缺的生命不值得?每一个生命都有价值!

病痛挑战基金会秘书长王奕鸥将为我们分享少数人与多数人的关系,而作为“少数人”的典型——罕见病患者,需要怎样的权利保障,社群的伙伴又已经采取了什么样的行动。

C计划 2018-11-05 20:41:56 930 0
C计划
残缺的生命不值得?每一个生命都有价值!

残缺的生命不值得?每一个生命都有价值!

病痛挑战基金会秘书长王奕鸥和我们一起聊了一下少数人与多数人的关系,而作为“少数人”的典型——罕见病患者,需要怎样的权利保障,社群的伙伴又已经采取了什么样的行动。

C计划 2018-11-05 20:12:41 1292 0
残障/医疗/卫生
活动 | 关注少数派,对社会的大多数意味着什么?(10.27)

活动 | 关注少数派,对社会的大多数意味着什么?(10.27)

当“少数人”因为特殊的需求需要更多的社会资源时,“多数人”应该怎么对待?我想,每个人都难以保证自己永远不会变成“少数人”。活动中,病痛挑战基金会秘书长奕鸥将从罕见病人的生育权讲起,为我们梳理少数人与多数人的关系,而作为“少数人”的典型——罕见病患者,需要怎样的权利保障,而社群的伙伴又已经采取了什么样的行动。

Sisyphus124 2018-10-22 16:15:00 1885 0
残障/医疗/卫生
十年,她们让异地就医的癌症儿童有个家

十年,她们让异地就医的癌症儿童有个家

王凤雅小朋友的事件,成为过去一周的舆论热点,其中涉及到重症儿童救助、公众筹款、志愿者和家属矛盾等种种公益行业议题。如何为重症儿童和家庭提供帮助,是一个专业话题。今天,我们跟大家介绍一家在广州创立十年,专门为癌症儿童提供服务的公益组织。

NGOCN微信 2018-06-13 15:20:49 1912 0
政策观察
国家首批罕见病目录公布,7位专家解读

国家首批罕见病目录公布,7位专家解读

国家卫生健康委员会、科学技术部、国家药品监督管理局等五部委联合发布《第一批罕见病目录》,包括 121 种罕见病。基因慧特邀请来自罕见病公益组织、临床和科研的 7 位专家解读文件。

政策观察 2018-05-24 17:54:05 4227 0
政策观察
国家首批罕见病目录公布,7位专家解读

国家首批罕见病目录公布,7位专家解读

国家卫生健康委员会、科学技术部、国家药品监督管理局等五部委联合发布《第一批罕见病目录》,包括 121 种罕见病。基因慧特邀请来自罕见病公益组织、临床和科研的 7 位专家解读文件。

政策观察 2018-05-24 16:57:46 1504 0
残障/医疗/卫生
中国罕见病报告:三成医生不了解罕见病

中国罕见病报告:三成医生不了解罕见病

2月27日,病痛挑战基金会与香港浸会大学、华中科技大学联合发布《2018年中国罕见病调研报告》。该报告收集到了全国共2040名病友的相关数据和285位医务工作者对罕见病的经验与看法。报告显示:三成医生承认不了解罕见病,病友平均承担医疗开支70%到80%。

NGOCN微信 2018-03-05 15:13:07 5672 0
颗粒公益
再派福利!致罕见病群体:你,是自己的英雄!

再派福利!致罕见病群体:你,是自己的英雄!

罕见病发展中心(CORD)出资8万、颗粒公益出资6万,一共14万元,联合配比4家罕见病组织拍摄影片,参与拍摄的罕见病组织仅需支付5000元即可用影像放大罕见病群体的声音!4月22日晚12:00截止报名,快把这个好消息转发给身边的罕见病群体吧!

颗粒公益传播发展中心 2017-04-20 14:37:21 7564 0
颗粒公益
再派福利!致罕见病群体:你,是自己的英雄!

再派福利!致罕见病群体:你,是自己的英雄!

罕见病发展中心(CORD)出资8万、颗粒公益出资6万,一共14万元,联合配比4家罕见病组织拍摄影片,参与拍摄的罕见病组织仅需支付5000元即可用影像放大罕见病群体的声音!4月22日晚12:00截止报名,快把这个好消息转发给身边的罕见病群体吧!

颗粒公益传播发展中心 2017-04-20 14:29:25 5701 0
残障/医疗/卫生
他在飞机上随意抽搐骂着脏话?看似搞笑,然而最后的结局...

他在飞机上随意抽搐骂着脏话?看似搞笑,然而最后的结局...

有种奇怪的病叫妥瑞氏症,症状就是即使再努力的克制,病人仍会不由自主的发声,讲脏话和身体抽搐...虽然是种病,但是因不被人了解,让患者承受着巨大的心理压力。为了获得更多旁人的理解,他的哥哥拍摄了一段短片以示清白。我们生而不同,但需要彼此尊重。

sissiyuen 2017-02-16 15:51:28 2476 0

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按照2015年全国妇联的一项调查表明,约有9000万儿童生活在存在家暴的家庭中,目睹着家暴的进行
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