标签 罕见病: 共 43 个结果

残障/医疗/卫生
中国罕见病报告:三成医生不了解罕见病

中国罕见病报告:三成医生不了解罕见病

2月27日,病痛挑战基金会与香港浸会大学、华中科技大学联合发布《2018年中国罕见病调研报告》。该报告收集到了全国共2040名病友的相关数据和285位医务工作者对罕见病的经验与看法。报告显示:三成医生承认不了解罕见病,病友平均承担医疗开支70%到80%。

NGOCN微信 2018-03-05 15:13:07 5029 0
颗粒公益
再派福利!致罕见病群体:你,是自己的英雄!

再派福利!致罕见病群体:你,是自己的英雄!

罕见病发展中心(CORD)出资8万、颗粒公益出资6万,一共14万元,联合配比4家罕见病组织拍摄影片,参与拍摄的罕见病组织仅需支付5000元即可用影像放大罕见病群体的声音!4月22日晚12:00截止报名,快把这个好消息转发给身边的罕见病群体吧!

颗粒公益传播发展中心 2017-04-20 14:37:21 7314 0
颗粒公益
再派福利!致罕见病群体:你,是自己的英雄!

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罕见病发展中心(CORD)出资8万、颗粒公益出资6万,一共14万元,联合配比4家罕见病组织拍摄影片,参与拍摄的罕见病组织仅需支付5000元即可用影像放大罕见病群体的声音!4月22日晚12:00截止报名,快把这个好消息转发给身边的罕见病群体吧!

颗粒公益传播发展中心 2017-04-20 14:29:25 5087 0
残障/医疗/卫生
他在飞机上随意抽搐骂着脏话?看似搞笑,然而最后的结局...

他在飞机上随意抽搐骂着脏话?看似搞笑,然而最后的结局...

有种奇怪的病叫妥瑞氏症,症状就是即使再努力的克制,病人仍会不由自主的发声,讲脏话和身体抽搐...虽然是种病,但是因不被人了解,让患者承受着巨大的心理压力。为了获得更多旁人的理解,他的哥哥拍摄了一段短片以示清白。我们生而不同,但需要彼此尊重。

sissiyuen 2017-02-16 15:51:28 1756 0
社会性别
当我们谈论性与爱,我们其实可以看看这部片

当我们谈论性与爱,我们其实可以看看这部片

性,绝对是一门复杂的学问,当中包括人与人之间的沟通,情侣的小情趣,家庭间的关爱,生活的小哲理,千万别太小觑“性”对生活的影响及重要性。

小田切菜 2016-05-02 11:49:02 2062 0
资源对接
济南瓷娃娃中心寻找办公场地,认真寻房,是为更好服务

济南瓷娃娃中心寻找办公场地,认真寻房,是为更好服务

济南瓷娃娃罕见病关爱中心近期要搬家啦,我们将从卢浮公馆迁出,搬到符合如下要求的新居。如果您知道任何合适且靠谱的办公场地,欢迎推荐给我们!

小田切菜 2016-04-27 10:49:22 832 0
残障/医疗/卫生
活动 | 发现无所不能的自己,2016自立生活开始报名啦!(报名截至5.8)

活动 | 发现无所不能的自己,2016自立生活开始报名啦!(报名截至5.8)

"自立生活"希望通过推动学员完成积极全面的自我认识、家庭成员的共同成长、良好的社会互动和独立自主的个人行动,使罕见病、残障群体成为具备独立自主意识、有自理能力、融入社会的一员。

小田切菜 2016-04-08 12:54:13 9707 0
残障/医疗/卫生
韩如奥:坚持上体育课的瓷娃娃

韩如奥:坚持上体育课的瓷娃娃

有太多时候,瓷娃娃们在所谓“正常人”的眼中总是打了些折扣,似乎对别人来说轻松的事情,放在他们身上就变成了遥不可及和值得标榜。参与到集体中,不把身体一部分的残疾看做整个人生的残疾,这才是普通的生活,普通的我们应该为他们做的最普通的一件事。

小田切菜 2016-04-05 13:15:59 917 0
残障/医疗/卫生
民间互助模式下的中国罕见病群体:一群人的战斗

民间互助模式下的中国罕见病群体:一群人的战斗

在2010年6月被确诊为SCA时,他形容自己“好好地走着走着,突然掉到坑里了”。“我走路有问题,前几年我会在乎别人的眼光,这些年我只会保持微笑。因为他们不知道我生病,他们不了解我为什么会这样。这些年,我学到更多的是宽容。”

易明 2016-03-29 15:28:27 846 0
残障/医疗/卫生
《2016中国罕见病调研报告》发布,过半罕见病患者未受过救助

《2016中国罕见病调研报告》发布,过半罕见病患者未受过救助

2月29日,腾讯新闻《今日话题》联合瓷娃娃罕见病关爱中心共同发布《2016中国罕见病调研报告》。报告指出罕见病治疗药物难觅、价格昂贵,公众对罕见病的认知情况较差,以及罕见病患者接受救助的情况并不理想等问题。

tzekwanzhang 2016-03-04 17:53:55 2563 0

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